Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocuklaran biri olan Sarıyer/ Tarabya’da yaşayan 14 aylık Nergiz Umuç’un ailesinin ve Türkiye’de tüm SMA hastalarının sıkıntılarını Sarıyer Belediye Meclis oturumunda dile getiren Meclis Üyesi Meltem Pir, Amerika’da, Macaristan’da gen tedavisi uygulanan hastalar için ülkemizinde acil olarak ailelere yardımda bulunmasını ve bu konuda girişimlerde bulunulmasını istedi.
CHP Sarıyer Belediye Meclis Üyesi Meltem Pir kürsüden yapmış olduğu konuşmasında : “Ekranlarda her gün yakaran annelerle, babalarla ilgili bir konu hakkında dikkat çekmek istiyorum. Eminim ki ‘Bu konu milletvekillerinin konusu, bizi ilgilendirmiyor’ demeyeceksiniz. Burada çoğumuz anne ve babayız. Genç kardeşlerimiz de var içimizde. Yarın onlar da anne ve baba olacaklar. Hepimizin vicdanına sesleniyorum. Onlar hepimizin çocukları. İçimiz yanıyor. Görüyoruz… Canlarımız eriyor. Bebeklerimiz göz göre göre can çekişiyor. Yeşil, mavi, kömür gözlerden süzülen damlalar, anne diyen bir bebeğin acı içinde kıvranmasına tanıklık ediyoruz. Her gece ekranda anlatılan, yaşam savaşı veren SMA hastası bebeklerimizden bahsediyorum. Bizden ilgi bekliyorlar. Aralarından biri de bizim kızımız Sarıyerli Nergiz bebek. Tarafsız yerel bir gazetede hikayesi yazıldı.
Sarıyer Tarabya Mahallesi’ndeki 14 aylık Nergiz bebek gün sayıyor. 2 yaşına kadar tedavi olması şart. Tam 2.4 milyon Dolar lazım. Ailesi kampanya başlattı. Hayırseverlere seslendi. Nergiz bebeğin yaşam mücadelesi ulusal kanallarda, gazetelerde haber oldu. Peki yetti mi? Maalesef hayır. Tedavi parası toplanabildi mi? Maalesef hayır. Nergiz bebek yaşayacak mı? Umarım Nergiz bebek yaşama umuduna mola vermez. Ama ummak yetmez.
Ben de anneyim. Tırnakları kırılsa içim sızlar. Ama SMA hastası bebeklerimizin ana babalarını düşünün. Onların yerine kendinizi koyun. Canınız, bebeğiniz milyon dolar bulunmazsa ölecek. Görüyorsunuz ama gücünüz yetmiyor. Her gün her anı yaşıyorsunuz. Bebeğiniz eriyor.
Neden peki? Tedavisi yok mu bu hastalığın? Elbette tedavisi var. Amerika ve Macaristan’da uygulanan gen tedavisi var. Nergiz 2 yaşına girmeden ve 13.5 kiloya ulaşmadan tedavi şart. Annesi ve babası Sarıyer yavrusuna sahip çıksın istiyor. Çünkü garson babanın gücü ilaca yetmiyor. Bakın dostlarım! Nergiz bebek şuan 6.5 kilo. Tedavi için önünde yıllar değil, sadece aylar var. Sonrasını söylemek istemiyorum. Düşünsenize bir anne, bir baba büyütmek istedikleri bebeklerinin fazla kilo almasını istiyor. Nereye baksan bir çaresizlik. Ama bu kader değil. Çözümü var ve basit. Sağlık Bakanlığı Nergiz bebeği yaşatabilir. Nergiz bebeğin annesi her gece kalkıp çocuğum nefes alıyor mu diye endişeye kapılmadan yaşayabilir. Tek bir imza, bir kararlı tutum yeter.
Sadece Nergiz bebek değil, tüm SMA hastası bebekler için tek bir imza yeter. Harcanacak toplam para yılda 40-50 milyon dolar. Dün Sağlık Bakanı’nın bundan sonra evlenmeden önce gen testi yaptırılması hususundaki açıklamasını doğru bulduğumu da söylemek istiyorum. Bundan sonraki adımlar doğru da peki ya bu bebeklerimizi kendi haline mi bırakacağız? Anneler, babalar her gün çocuğuma bir şey olacak diye acı içinde mi uyanacak? Çocuklarıyla parka gidemeyecekler mi? Onları ülkelerine hayırlı evlat olmaları için yetiştiremeden toprağa mı verecekler? Elimizi vicdanımıza koyalım arkadaşlar. Hepimiz bu mücadelenin içinde olalım.
Küçükken hep söylerlerdi devlet baba güçlüdür, yanındadır diye. Ben inanıyorum ki, inanmak istiyorum ki bakanlık bu ailelere lafta değil, icraatıyla sahip çıkacak. Bu ilaçlar pahalı demeyecek, onları acılara bırakmayacak, o çocukların elinden tutacak ve ailelerin yüzü gülecek, çocuklarına sarılabilecekler.
Şimdi hepimize sesleniyorum. Ben yavrumun ölmesini istemiyorum diyen anneye bir cevabımız olmalı. Her birimiz parti aklımızı bir kenara koyup elimizi vicdanımıza koyalım. Hepimizi gücümüzü kullanalım. Cumhurbaşkanı, Sağlık Bakanı, hükümet, kim varsa baskı kuralım. Hiçbir güç bize Allah’ın sunduğu yaşam hakkından büyük değildir. Hele de bebekler için savaşmayacak mıyız? Bakan, bürokrata, siyasetçiye baskı yapmayacak mıyız? Biz oğlumuzun, kızımızın, eşimizin yüzüne nasıl bakacağız?
Bir anne diyor ki; ‘Boş çıkan umutlardan ben yorumdum. Duyarsız, kararmış vicdanlardan… Taşlaşmış kalplerden yoruldum. Yanlış anlaşılmaktan bıktım.’ Sonra ekliyor; ‘Bebeğim her geçen gün gözlerimizin önünde eriyor. Tek isteğim evladımın sağlığı.’ Her gece ‘anne beni döndür’ derken onun ilacını onaylayacak olanlar yataklarında mışıl mışıl uyuyorlar. Vicdan yatağının ışıklarını kapatmışlar. Yetkililere sesleniyorum. Sen torununu parka götürürken ben ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamına alınması için uğraşıyorum. Ben uğraşırken bir an arkamı dönsem bebeğimin üstüne sinek konsa onu kovacak gücü bulamıyor. Kasları vücudunu tutamıyor. Bir canım var benden öte. Alın onu benden yaşatın bebeğimi. Yalvarıyor ve rica ediyorum. Yaşatın bebeklerimizi.’
İşte bu cümleler ne insanı ne vicdanı ne de ben insanım diyeni uyutur. Hizmet etmekle övünüyorsak önce insanı yaşatacağız. Bebekler yaşayacak. Sevgili meclis üyeleri! Hepinizi bu bebekler için çalışmaya ve yetkililer üzerinde baskı kurmaya davet ediyorum. Ve öyle geniş zamanımız da yok. Her dakika önemli. Çünkü son 1.5 ayda 20 SMA hastası bebek öldü. Nergiz bebekler ölmesin diyorsak bizim vicdanımız uykuda değil. Kalplarımız taşlaşmadı diyorsak harekete geçip hepimiz geride kalanlar için gücümüzü kullanalım. Bebekler ölmesin diyor, vicdanlarımıza sesleniyorum.”
YORUMLAR (İLK YORUMU SİZ YAZIN)